Nutzung und subjektive Erfahrung der Wirkung von motorunterstützten Bewegungstrainern bei Menschen mit amyotropher Lateralsklerose. Ergebnisse einer multizentrischen Beobachtungsstudie.

Die Bestimmung von Patient Reported Outcomes (PROs) ist für die klinische Praxis in der Neurorehabilitation und die Versorgungsforschung von zunehmender Bedeutung. PROs liefern Berichte von Patienten über ihren eigenen Gesundheitszustand, ihre Lebensqualität und ihren Funktionsstatus im Zusammenhang mit der medizinischen Versorgung und Behandlung. Zur Messung werden spezielle Werkzeuge und Instrumente, so genannte Patient-Reported-Outcome-Measures (PROMs) und Patient-Reported-Experience-Measures (PREMs) ein­gesetzt.

Maier und Kollegen vom Zentrum für amyotrophe Lateralsklerose (ALS) der Charité - Uni­versitätsmedizin Berlin und Ambulanzpartner, der Plattform für Versorgung und Forschung bei seltenen neurologischen Erkrankungen, untersuchten in einer kürzlich veröffentlichten Studie die Wirkung von einem zusätzlich assistivem Bewegungstraining bei Patienten mit ALS. Hierbei verwendeten die Forscher PROMs und PREMs, um die subjektiven Erfahrungen mit der Therapie zu erfassen und um festzustellen, wie wahrscheinlich es ist, dass die Nutzer die Therapie empfehlen.

Die im Nature Scientific Reports veröffentlichten Ergebnisse zeigen, dass ALS Patienten von einem assistiven Bewegungstraining in hohem Maße profitieren. Hierzu wurden Daten von 144 Teilnehmern ausgewertet. 41 % der Teilnehmer nutzten den Bewegungstrainer 1 bis 4 Mal pro Woche, 42 % 5 bis 7 Mal und 17 % mehr als 7 Mal pro Woche. Besonders positive Ergebnisse wurden in den folgenden Bereichen verzeichnet: Verstärkung der Erfolgserlebnisse (67 %), Verringerung des Gefühls, steife Gliedmaßen zu haben (63 %), Verringerung des Gefühls, unbeweglich zu sein (61 %), Verbesserung des allgemeinen Wohlbefindens (55 %) und Verringerung der Muskelsteifheit (52 %). Teilnehmer mit ausgeprägter Muskelschwäche gaben häufiger an, dass sich das Bewegungstraining positiv auf die Erhaltung und Verbesserung ihrer Muskelkraft auswirkte (p < 0,05). Die meisten Patienten gaben an, ihre individuellen Therapieziele erreicht zu haben, was sich in einer hohen Zufriedenheit widerspiegelte. Die ermittelte Weiterempfehlungsquote war hoch. 71.6% der Patienten (n = 101) gaben eine starke Empfehlung für das Training ab.

Die PREMs lieferten zudem Hinweise, dass mit dem Training eine Auflösung der wahrgenommen­en Inaktivität einherging. Ein vorteilhaftes Hauptmerkmal des Bewegungstrainings ist in diesem Zusammenhang die Integration passiver und assistiver Übungen, die dank der Motorunterstützung möglich sind. Aufgrund der Schwere und des Fortschreitens der Symptome bei ALS wäre die Teilnahme an einem rein aktiven Übungsprogramm für die meisten Teilnehmer der Studie wahrscheinlich nicht möglich gewesen. In Anbetracht dieser Tatsache gewinnt der Bewegungstrainer zusätzlich an Wert und Bedeutung für die Therapie. Die Intervention unterscheidet sich dadurch maßgeblich von konventionellen Heimtrainingsprogrammen.

Obwohl der Bewegungstrainer ein medizinisch indiziertes Gerät ist, wird er noch nicht regelmäßig an ALS Patienten abgegeben. Es sind weitere Untersuchungen erforderlich, um zu klären was genau die Hindernisse für eine frühzeitige therapeutische Umsetzung und eine konsequentere Versorgung sind. Deutlich wird jedoch, dass der Bewegungstrainer bei ALS zu einer nachweislichen Verbesserung der Lebenssituation beiträgt und im Rahmen der Regelversorgung zukünftig mehr Beachtung finden muss. Die Ergebnisse der Studie untermauern die Rechtfertigung einer erweiterten Therapie als Teil eines ganzheitlichen Behandlungsansatzes bei ALS.